她自幼罹患癫痫,34年来 “苦苦挣扎”,如今重拾生活希望

日期:2020-12-03 来源:上海蓝十字脑科医院 进入脑科疾病答疑区

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  想死的念头不止一次在34岁的刘梅(化名)的脑海中闪过,她想一了百了。“为什么别人都是好好的健康人,而我出生就带着疾病,为什么命运这么待我不公?”

  但是每当她看着为自己操劳、奔波的双亲,她又于心不忍。

  她的命运从出生就注定

  爷爷、父亲患有癫痫,几个堂哥堂弟也患有癫痫,刘梅的出生给家里带来喜悦的同时也蒙上一层阴影,也许一切都已注定。终于,在她10个月大,吃奶的时候,出现吃奶动作停止、嘴角歪斜等症状,这终究还是打破家人最后的侥幸。随着时间推移,刘梅的病情不断加重,经常睡眠期间,突然意识丧失,口唇及脸色青紫,持续约30秒,后自行缓解。父母便带着年幼的她辗转全国各地求医问药,北京、哈尔滨、上海等地都留下他们的足迹。

  他们所到的医院均给予药物治疗。往往,调整服药初期1-2个月内,稍有改善,发作频率减少,发作持续时间缩短,发作后心慌、恐惧感及头晕、头痛不适症状减轻,但1-2个月之后效果不佳,病情加重,发作次数又增加。

  在辗转求医过程中,虽然刘梅父母了解到外科手术治疗癫痫,但他们始终担心开颅手术风险大,想着能吃药还是最好吃药。“当时周围很多人说,像她们这样的以后长大生过孩子后可能就好了,当时也是抱着一丝这样的希望吧!”刘梅母亲遗憾地说,他们想着孩子长大成年后也许就不发作了,就会恢复正常,可惜事与愿违。

  就这样,经过不同的药物治疗,刘梅的病情并没有随着年龄增长而好转。一晃,今年她已经34岁了,因为癫痫,她也成了老姑娘,这又成了父母的一块心病。


▲ 从出生那一刻,刘梅的命运也许就注定

  病情加重 她失业了

  “她经常把药藏起来,不给别人看见,催她吃药有时候会跟你急,有时候发作她会找地方躲起来。”张阿姨说,之前因为癫痫只在夜里发作,白天基本正常,刘梅还在咖啡店找了份工作,她非常珍惜这份工作,认认真真,因为工作可以让她看起来和正常人一样。

  今年以来,刘梅病情加重。于睡眠期间,突然意识丧失,口唇及脸色青紫,喉咙发声,双上肢上举屈曲-痉挛,双下肢强直-痉挛,后不自主坐起,缓解后心慌、恐惧感及头晕、头痛不适症状加重,一天要发作3-4次。发热、感冒时易发。另外,以前她只在夜里发作,现在白天有时候也会发作。

  因为癫痫病情加重,她失业了。刘梅说,她无法忘记当天上班时候突然癫痫发作,咖啡店里乱作一团,店长、客人投来异样的目光,最后咖啡店老板叫来她的父母把她领了回去,工作也就这么不了了之。

  “活着还有什么意思?”她坦言那段时间每天都想自杀,她甚至还买了刀。这样的想法让父母颇为担心,刘梅的父母每天心都揪着,只能天天陪着女儿,安慰她。

  之后,经过多家医院调整癫痫药物,但是发作并没有得到有效控制。目前刘梅每天口服5种抗癫痫药物,由于长期吃药,刘梅的体内白细胞偏低,胃口也不好,睡眠也差。现在吃药后就头痛头胀,只要一睡觉就发作,让她痛苦不堪。

  “好几次,我在地铁上看到有人跌倒,发作抽搐,还有外面马路上跌倒摔得头破血流,可怜啊,全中国有900多万这样的病人!”面对女儿病情束手无策,刘梅父母最终决定寻求外科手术治疗。

  经病友推荐,并做了多番实地详细考察,刘梅父母最终选择来上海蓝十字脑科医院。


▲ 她一度失去生活希望,想轻生

  杨忠旭教授手术切除病灶 为她带来希望

  杨忠旭教授表示,对于刘梅母亲认为的“有的孩子长大成年后也许就不发作了”,这类一般是小儿良性癫痫患者。小儿良性癫痫也称良性部分发作性癫痫,属儿童期特有的一种类型,特点是只发生在小儿某一特定的发育时期(成人无此病),不是由于局限性疾病所致,有明显遗传因素,发作时意识不丧失,没有智力缺损,能自然缓解,一般愈后良好。

  其中儿童良性癫痫伴中央颞区棘波(BECTS)是儿童癫痫的常见类型。BECTS(儿童良性癫痫伴中央颞区棘波),又称良性Rolandic癫痫(RE),是儿童期最常见的癫痫综合征,约占儿童癫痫的15%-25%,明显年龄依赖,多数患者5-10岁起病。主要特点是:面部和口咽部局灶运动性和感觉性发作,偶有继发全面发作。大多数病例仅在睡眠中发作,通常发作不频繁。脑电图的特征为中央颞区棘波,在睡眠中发放明显增多。绝大多数BECTS患儿预后良好,一般到16岁左右缓解,成年后极少复发。

  结合刘梅的病史和各项检查,杨忠旭教授指出,考虑刘梅为遗传性导致的癫痫,并且经系统内科药物治疗不佳,确诊为药物难治性癫痫。

  脑电监测期间,患者有数次临床发作,临床变现:愣神、意识丧失→头眼右侧偏转→右臂胸前屈曲、左臂上举伸展强直→双下肢伸展强直—阵挛。发作期脑电显示额极、颞区棘节律→波幅压低→各导联棘节律伴肌电出现,持续时间23秒左右结束。


▲ 通过系列检查评估,最终明确患者致癫灶

  杨忠旭教授团队通过美国尼高力视频脑电监测、核磁共振等评估,最终明确患者致癫灶为双侧起源,右侧大脑为主要异常放电起源。手术指征明确,未见明显手术禁忌症。

  在征得家属同意后,杨忠旭教授在崔丽华主任脑电监测辅助下为患者进行了癫痫病灶切除手术。切除患者相关病变区域后,再次脑电监测显示脑区无异常放电,手术成功。

  杨忠旭教授指出,遗传性癫痫在医学上的术语又称作特发性癫痫,是因为遗传因素造成的脑内神经元放电,兴奋性的改变而诱导癫痫发作。此类癫痫发作多数都能通过系统正规的药物治疗达到预期的效果,还有少数药物无法控制并能够明确致癫灶位置,且不在最重要功能区的这部分癫痫可以手术治疗。


▲ 杨忠旭教授正在为患者手术

  “终于能睡个安稳觉了!”术后一周,再见刘梅时,她的精神气色好很多,恢复得也不错,与陪伴她的母亲有说有笑地聊着天。“真的是如释重负,感谢医院,感谢杨教授……”刘梅母亲表示,希望以后女儿能有自己的家庭,有自己的幸福,也能了却他们老两口的一桩心愿。

  外科手术治疗癫痫要把握好时间窗口 切勿错失最佳手术时机

  儿童是癫痫的高发时期。《临床神经病学杂志》刊文指出,据中国卫生部及抗癫痫协会统计数据显示,0~14岁儿童癫痫发病率为151/10万,患病率为3.45‰,经过各种抗癫痫药物治疗,70%~80%患者可治愈。但仍有20%~30%患者发作得不到控制,成为难治性癫痫,需要寻求其他治疗手段。

  杨忠旭教授指出,针对“难治性癫痫患者”,单纯药物治疗很难取得突破性的效果。反复的癫痫发作和无望的药物治疗均能抑制、甚至阻碍大脑皮质的发育,损伤儿童的神经系统,尽早的外科手术干预可以减少甚至终止发作,为未成熟的儿童大脑争取到宝贵的发育时间。并且小儿癫痫外科手术的效果往往优于成人,利用大脑尚存的可塑性,可使神经组织有较多机会形成代偿,以求大脑功能最大限度的恢复。对那些确实无法用药物治疗,或因肿瘤、脑组织发育畸形、外伤导致的癫痫,则越早手术治疗越好。


▲ 癫痫外科手术治疗要把握好时间窗口

  癫痫的病因有哪些

  杨忠旭教授介绍,癫痫(epilepsy)即俗称的“羊角风”或“羊癫风”,是大脑神经元突发性异常放电,导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。据中国最新流行病学资料显示,国内癫痫的总体患病率为7.0‰,年发病率为28.8/ 10 万,1年内有发作的活动性癫痫患病率为4.6‰。据此估计中国约有900万左右的癫痫患者,其中500~600万是活动性癫痫患者,同时每年新增癫痫患者约40万,在中国癫痫已经成为神经科仅次于头痛的第二大常见病。

  癫痫病因复杂多样,包括遗传因素、脑部疾病、全身或系统性疾病等。

癫痫病因

  1、遗传因素

  遗传因素是导致癫痫尤其是特发性癫痫的重要原因。分子遗传学研究发现,一部分遗传性癫痫的分子机制为离子通道或相关分子的结构或功能改变。

  2、脑部疾病

  先天性脑发育异常:大脑灰质异位症、脑穿通畸形、结节性硬化、脑面血管瘤病等;

  颅脑肿瘤:原发性或转移性肿瘤;

  颅内感染:各种脑炎、脑膜炎、脑脓肿、脑囊虫病、脑弓形虫病等;

  颅脑外伤:产伤、颅内血肿、脑挫裂伤及各种颅脑复合伤等;

  脑血管病:脑出血、蛛网膜下腔出血、脑梗死和脑动脉瘤、脑动静脉畸形等;

  变性疾病:阿尔茨海默病、多发性硬化、皮克病等。

  3、全身或系统性疾病

  缺氧:窒息、一氧化碳中毒、心肺复苏后等;

  代谢性疾病:低血糖、低血钙、苯丙酮尿症、尿毒症等;

  内分泌疾病:甲状旁腺功能减退、胰岛素瘤等;

  心血管疾病:阿-斯综合征、高血压脑病等;

  中毒性疾病:有机磷中毒、某些重金属中毒等;

  其他:如血液系统疾病、风湿性疾病、子痫等。

  专家介绍


  杨忠旭 主任医师、教授、博士、硕士生导师

  ● 上海蓝十字脑科医院功能神经外科6A病区主任

  ● 原北京清华大学附属医院功能神经外科主任

  ● “王忠诚医学奖”获得者

  ● 国家自然科学基金癫痫项目负责人

  ● 国家科技专家库专家(国家级医学专家)

  ● 中国抗癫痫协会和天津市抗癫痫协会理事

  ● 2005年《中国外科年鉴》收录“改良大脑半球切除术治疗顽固性癫痫”

  ● 国家自然科学基金、天津市自然科学基金和福建省自然科学基金评审专家

  专业擅长:擅长小儿癫痫、难治性癫痫、脑瘫、面肌抽搐、三叉神经痛、舌咽神经痛、帕金森等功能神经疾病,在癫痫手术领域有很高的知名度,是国内较早和长期从事手术治疗药物难治性癫痫数量较多和效果较好的专家之一。在癫痫领域取得了五个第一的学术成就,参与创建了中国规范化的癫痫外科专业,是中国规范化癫痫外科的创始人之一,手术治疗顽固性癫痫数千余例。

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